LOS LOGROS DE RICHARD

julio 30, 2009

Desde su nacimiento, Richard  estuvo en  situaciones, que lo obligo a estar privado de hacer una vida normal, por su enfermedad. Esto lo fue marcando en su vida,  al estar internado el contacto mas próximo eran los médicos, enfermeros, y la compañía de sus papis. Su lugar era solo  la cama donde estaba internado, y sus compañeros del momento. En fin de alguna manera quiero reflejar la importancia de estos logros que tubo para salir de todo aquello que lo estaba privando de hacer una vida normal. Cuando obtuvo el alta ambulatoria, después de mucho tiempo, fue algo como sacar un trofeo; tanto nosotros los papis como los médicos tratante hemos pedido para que pueda entrar en el  jardín. En el comienzo fue un poco difícil su adaptación, como todo niños siempre es  así; ese espacio físico y humano maravilloso, que lo ayudo en todo; apoyándolo, desde lo emocional, el aprendizaje, la comunicación y relación con el otro. Este es unas de las vivencias mas importante de su vida que le ayudaron a salir adelante. Fueron para él momentos de descubrir un mundo nuevo, que se sentía felices porque, descubrió que esta experiencia era buena, tenia que aprender a muchas cosas nuevas e importante.

Este espacio físico que era todo una novedad, escuchar a la maestra las reglas y el comportamiento, jugar, pintar, y aprender su nombre y tratar de olvidarse de todo lo que vivió; mundo de fantasías, como son los cuentos, a tantas cosas mas.

El cumple de Richard

noviembre 13, 2008

Este es un momento de gran alegría por un año más de vida de mi hijo Richard, su añito número seis, que nos trae muchos recuerdos, de su vida de luchas; de emociones fuertes y también de buenos recuerdo. Ese paso importante que va dando en su vida de mucho sacrificio, debido a que todavía le faltan varios pasos para seguir dando con respecto a su tratamiento. Celebrar la vida es un acontecimiento de mucho orgullo y alegría, y por qué no decir, de profunda satisfacción de nosotros los papis, su hermana Lourdes y todas las personas que conocieron su sufrimiento y que se involucraron. nos tendieron una manito para que la cruz sea mas liviana y llevadera. Quiero rescatar y destacar a todos los médicos del hospital Ricárdo Gutiérrez que le dieron la posibilidad de vivir y poder tener una calidad de vida mejor. ¿Porqué digo esta afirmación?, porque había  momentos en los que él estaba al borde de la muerte y sin posibilidad de esperanza. También agradecerle al creador porque permitió que él siga adelante, con fuerza venciendo todo tipo de obstáculo.

Mostraré algunas imágenes que reflejan que es un changuito luchador y con mucho futuro.


médico nutricinista

Con la  médica nutricionista

jugar

Jugando

su aprendizaje

Aprendiendo

su momentos felicesla salida del jardín

 

Para poder entender de qué se trata este tema,  es necesario tener en cuenta varios pasos. En primer lugar que el botón gástrico es un dispositivo que sirve para la alimentación enteral y otros alimentos licuados específicos. Este dispositivo es como otra boca que tiene una función especial. Esto se da a todos los pacientes que por problema de mala absorción de los nutrientes o la intolerancia de algunos de los alimentos, dada la posibilidad de tener una buena alimentación y mejorar su calidad de vida sugieren en este caso los nutricionistas, para que se le realice con el consentimiento de los padres,una gastrotomía. La cirugía es simple, se abre el costado del estomago para colocarse el dispositivo. A partir de ese momento se lo podrá utilizar para su tratamiento. Su cuidado es fundamental. A medida que va creciendo el paciente va cambiando el tamaño. Es importante destacar que todo depende muchas veces de los papis, para el uso del mismo. En el caso de Richard la alimentación se le suministra a través de una bomba de infusión, teniendo el cuidado necesario este tipo de tratamiento es efectivo. A pesar de tener una patología compleja logró salir, despacito, y con paciencia y enfrentándose  a numerosos obstáculos, pero se esta llegando a la meta. Ya lleba casi tres años, por el momento no se sabe hasta cuando se le va a extraer, solo hay que esperar. Conozco otros caso que ya le sacarón, porque dió resultado el mismo. El tiempo lo dirá. Hasta la próxima.

pidiendo sus deseospidiendo sus deseos

Toda mejora trae cambios

agosto 14, 2008

Para poder seguir con el hilo de esta historia es necesario recordarles algunas cuestiones que tienen que ver con su tratamiento por su enfermedad de base, que se radica en la parte nutricional. Los médicos están tratando lo posible de buscar todas las alternativas para sacarlo adelante, y así marcar un tratamiento certero. Para eso es imprescindible la observación constante en todo su proceso, tanto de los que estamos en contacto directo, como de los profesionales.

Esto sucedió así; al principio estuvo con la sonda naso gástrica que no dio resultado, ya que no toleraba la alimentación. Después le pusieron el botón gástrico y comenzaron cambiándole la leche de LK a KAS 1000; la cantidad de leche diaria era de dos litros con veinte horas conectado a una bomba de infusión con un goteo de 90 por hora continua, el motivo era que no comía y las pérdidas de los nutriente eran muchos. Con el tiempo comenzó con un poco de progreso y decidieron bajarle más,  un litro ochocientos en quince horas diarias. Lo que nos preocupaba más era que no comía, lo poco que hacía no alcanzaba para nada, pero de a poco comenzó a ir dando sus pasos.

Un buen día nos advirtió que algo no andaba bien en su intestino, ya que empezó a comer en más cantidad, y al mismo tiempo recibía mucha leche; y comenzó con malestares, en consecuencia le avisamos al médico que se dilataba mucho su pancita y le aumentamos el sondeo a tres veces por día. Ellos decidieron disminuirle la cantidad de leche para ver si eso era la causa de sus malestares y hacía paso.

Ahora él está mas tiempo libre durante el día para poder hacer su vida normal como todo niño, ya que antes, por causa de su tratamiento riguroso, no podía ni siquiera ir a jugar.

 

Aquí me encuentro contando las últimas novedades sobre nuestra lucha diaria.

Hace poco le hicieron un estudio de alta complejidad a Richard, en el hospital donde siempre se hace atender. El mismo se llama seriadas duodenal: a traves de enemas, le pasan con una jeringa un líquido blanco, que mientras se va desparramando por el intestino, van sacando placas, precisando con exactitud los lugares que no están bien. Dio como resultado que el mismo se encontraba muy dilatado, en una parte donde retiene la materia fecal. Hubo una reunión entre los especialistas en esfínteres, nutrición, cirugía y clínicos, y la conclusión fue que no se le realizarán más cirugías. Por un lado se pensó en el futuro de Richard, ya que el esfínter ya ha sido tocado en una cirugia y se le reeducará para que pueda tener una calidad de vida mejor. Por ahora se indicó que debe realizarse un sondeo por día para mantenerlo limpio y libre de contaminación de algun virus u otra bacteria, a pesar de que ya recibe medicamento para preveer todo tipo de infección. Esto es parte de su doloroso proceso, pero él sigue adelante a pesar de todo, teniendo en claro que tiene muchas ganas

Aqui me encuentro en un nuevo post para quienes nos siguen leyendo y necesitan saber cómo sigue la historia. 

A pesar de todas las dificultades, la esperanza es la que me ayuda a continuar, y es la actitud de mi changuito quien día a día la renueva. 

Con respecto a la tramitación de la prórroga de mi adscripción a la Subsecretería de la Representación Oficial del Gobierno de Santiago del Estero en Buenos Aires, agradezco profundamente a todas las personas del Ministerio de Educación y del Consejo General de Educación que intervinieron para que el expediente fuese agilizado lo más rápido posible. Destaco su humanidad en cuanto al trato y comprensión de mi situación. Ahora el expediente está para la consideración de la Señora Ministra de Educación a los fines de que se realice la resolución ministerial. Esto me dará la oportunidad de seguir luchando y acompañando a mi hijito en Buenos Aires.

Pero también hay otro expediente: la ayuda económica que el gobierno me prometió. Después de varios meses de espera, de idas y venidas, el expediente fue abierto y logró canalizarse a través de la Subsecretaria de Desarrollo Social de la provincia. Espero que las autoridades consideren nuestra situación y nos alivien lo antes posible, ya que el Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación en Buenos Aires espera una rápida respuesta. En caso contrario, en cualquier momento quedaríamos en la calle.

Algo más para destacar: la obra social I.O.S.E.P. normalizó el pago a la empresa que nos brinda la alimentación enteral para Richard.

Como les dije en otros posts: para mi hijo, tanto su supervivencia como luego las posibilidades de que tenga una vida normal, deben lucharse en varios frentes a la vez. Hasta pronto.

   

Ella, que sacrificó todo por estar junto a su hermano Richard, hoy se encuentra en un momento difícil de su corta vida. Con solo ocho añitos de vida, el 15 de enero de 2008, por su problema de salud ( hígado “graso”) se le realizó una biopsia para ver qué daño le estaba produciendo la grasa en ese órgano y así recibir un tratamiento específico.

Rezo a Dios y a todos mis hermanos de la vida que nos acompañen en la oración, para que los médicos tengan la mayor claridad.

lourdes-su hnaEl día de la cirugía a las ocho de la mañana nos presentamos en quirófano del Hospital de niños “Ricardo Gutiérrez”. Momento de nervios y de incertidumbre, la hicieron dormir con la máscara, me tomó de las manos y se entregó a las manos experimentadas de los cirujanos. Treinta minutos después, el parte médico de la biopsia anunció que fue un éxito. Después de dos días de internación fue dada de alta: el resultado de los estudios estará el 28 próximo. Hasta pronto.

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